Allaitement du bébé atteint du syndrome de Down

L’allaitement maternel avec un bébé atteint du syndrome de Down

« Votre bébé est atteint du syndrome de Down »

Voilà des mots qui ne sont pas faciles à entendre. Les parents vivent un état émotionnel intense, de l’amertume et beaucoup de résistance pendant les heures et les jours qui suivent un diagnostic du syndrome de Down. Que le diagnostic soit fait suite à la naissance de votre bébé ou durant la grossesse au moyen de l’amniocentèse, vous éprouverez probablement de la détresse ou de l’inquiétude face à l’avenir. Les jours passeront, vous vous familiariserez avec la maladie dont est atteint votre enfant, vous échangerez des propos à ce sujet avec votre famille et vos amis. Malgré l’immense tristesse que vous pourrez ressentir, vous apprendrez à connaître et à aimer votre nouveau bébé. L’allaitement maternel, bien que rempli de défis, représente un aspect important du processus.

Les avantages de l’allaitement

L’allaitement n’est pas une possibilité réservée au bébé atteint du syndrome de Down, car il procure à l’enfant comme à la mère des bienfaits considérables. Le lait humain procure une alimentation de qualité supérieure, peut être digéré facilement et, renforce le système immunitaire de l’enfant. Les bébés allaités contractent plus rarement des infections respiratoires, des otites, des problèmes intestinaux ou autres maladies communément répandues. L’allaitement offre des avantages qui sont particulièrement importants pour le bébé atteint du syndrome de Down, car ils sont plus enclins que d’autres à contracter de maladies respiratoires ou reliées aux intestins.

Au-delà de ses bienfaits nutritionnels, l’allaitement sert à stimuler le bébé atteint du syndrome de Down, grâce au contact physique. En effet, l’allaitement multiplie le contact peau à peau entre la mère et l’enfant. Cette stimulation sensorielle aide le bébé atteint du syndrome de Down à se développer de façon entière. Les mouvements faits pendant l’allaitement contribuent à tonifier les muscles faciaux et à améliorer la coordination de la bouche et de la langue.

Pour les mères, l’allaitement est un geste positif qu’elles peuvent poser à l’égard de leurs bébés. L’allaitement est un cadeau unique que vous seule êtes en mesure d’offrir à votre enfant. L’allaitement procure le meilleur départ que l’on puisse imaginer dans la vie d’un enfant; il permet à la mère de comprendre son bébé et de répondre à ses besoins. L’allaitement stimule la production des hormones qui maintiennent votre sécrétion lactée tout en vous procurant un état de détente et qui favorise l’établissement d’une relation étroite et chaleureuse avec votre bébé.

L’allaitement de votre bébé

Pendant les premiers jours de l’allaitement, vous et votre bébé apprendrez à vous connaître mutuellement et à faire un apprentissage efficace en matière d’allaitement. Chaque couple allaitant doit s’adapter durant cette période parce que chaque bébé est unique. Aussi, au fur et à mesure, vous découvrirez que le bébé atteint du syndrome de Down possède certaines caractéristiques physiques qui peuvent avoir un effet sur l’allaitement. Vous n’aurez probablement pas à faire face à tous les défis ci-exposés, cependant, la compréhension des besoins particuliers de votre bébé, vous aidera à prendre un bon départ.

Positionnement et prise du sein

Au cours des premières semaines de l’allaitement, toute mère devrait accorder à son bébé l’attention nécessaire pour s’assurer que sa position au sein soit adéquate et que la prise du sein soit bonne. Ce conseil s’adresse particulièrement aux mères qui ont un bébé atteint du syndrome de Down et qui peuvent connaître certaines difficultés à allaiter pendant les premiers jours. Si votre bébé ne prend pas le sein adéquatement, il extraira moins de lait malgré ses efforts; de plus, il ne parviendra pas à stimuler votre sécrétion lactée efficacement. Une mauvaise position peut aussi occasionner de la douleur aux seins.

Le bébé doit prendre en bouche une bonne partie du sein pour en extraire le lait et pour stimuler la production de sécrétion lactée. Tenez votre bébé dans une position confortable à la hauteur de votre mamelon, son corps faisant face au vôtre; assurez-vous qu’il n’aura pas à tourner la tête ou à fournir aucun effort pour rester attaché au sein. Au moyen de coussins fermes, donnez-lui un appui solide, de façon à ce qu’il reste en position vis-à-vis votre mamelon, malgré la fatigue que vous pourrez ressentir au bras. Utilisez l’autre main pour soutenir votre sein; exercez ainsi la « prise en C » – le pouce est placé au-dessus de l’aréole, l’index et les autres doigts arrivent vers la partie inférieure et pigmentée de l’aréole. Chatouillez légèrement les lèvres du bébé avec le mamelon, attendez qu’il ouvre grand les yeux et rapprochez-le vers votre poitrine; votre mamelon doit entrer au fond de sa bouche, en position centrée. Si la prise du sein ne fonctionne pas du premier coup, ne perdez pas patience et recommencez une autre fois.

Vous passerez de longues heures à allaiter, et vous, tout comme votre bébé, devrez bénéficier d’une position confortable durant les tétées. Vous voulez donc éviter les tensions au niveau du dos et des épaules. Placez-vous de façon à tenir votre bébé près de votre sein; détendez-vous, dans cette position vous ne ressentirez aucune tension musculaire. Vous pouvez vous servir d’oreillers pour bien appuyer votre dos, vos épaules, vos bras. Si vous êtes assise, vous voudrez peut-être appuyer vos pieds sur un tabouret ou sur une table basse.

Quelques signes témoignant d’un bon allaitement

De fait, vous ne pouvez connaître la quantité de lait prise par votre enfant, il vous est cependant possible savoir s’il se nourrit bien. Voici quelques points à vérifier :

• Le bébé a pris en bouche une portion importante du sein, ses gencives exercent une pression sur les sinus lactifères situés à l’arrière du mamelon. Le mamelon est enfoncé au fond de la bouche pendant qu’il tète.

•  Le menton du bébé appuie sur la poitrine, le nez peut reposer légèrement sur la poitrine. Les lèvres du bébé sont retroussées vers l’extérieur.

• La langue du bébé est placée sous le sein. En tirant doucement vers le bas la lèvre inférieure, vous – ou une personne qui vous aide – pouvez voir la langue. Elle devrait paraître entre le mamelon et la gencive du bébé.

•  Le bébé ne devrait pas se détacher facilement du sein. Vous pouvez interrompre la succion en appuyant sur le sein, vers le bas, près de la bouche du bébé, soit en exerçant une pression sur le menton, ou en insérant un doigt dans le coin de la bouche.

Lorsque le bébé tète efficacement, le mouvement de succion rapide, au début de la tétée, stimule le réflexe d’éjection du lait. Vous pourrez remarquer que le rythme de succion du bébé change ensuite; en effet, vous devriez l’entendre avaler après chaque mouvement de succion, ou deux. À chaque tétée, vous devriez noter une phase de succion active et ensuite entendre, pendant dix à vingt minutes, le bruit que fait votre bébé lorsqu’il avale.

Tonus musculaire faible

Étant donné que le bébé atteint du syndrome de Down a souvent un tonus musculaire faible, il peut être important que vous souteniez bien sa tête pendant la tétée. La position « en ballon de football » vous permet de soutenir la tête du bébé et de voir sa figure pour que vous soyez en mesure de déceler les problèmes ayant trait à la prise du sein ou à la succion. Dans cette position, le bébé vous fait face tandis que son corps est blotti sous votre bras d’un côté de votre corps. La partie inférieure de son corps est appuyée sur un oreiller, près de votre coude. Votre main soutient sa tête et son cou tout en le guidant pour prendre le mamelon. (Vous pouvez utiliser une couverture pliée, ou un petit oreiller pour soutenir votre avant-bras et votre poignet.) En appuyant doucement et de façon soutenue à l’arrière de la tête de votre bébé, vous l’aiderez à bien téter sans se fatiguer.

La position madone inversée assure également un bon soutien de la tête. Soutenez le bébé en utilisant le bras opposé au sein que vous lui présentez (c’est-à-dire, soutenez le bébé avec le bras droit lorsque vous allaitez du côté gauche). Votre main soutient son cou et sa tête, son corps est allongé le long de votre avant-bras. Soutenez votre sein avec la main située du côté où vous allaitez. Cette position vous permet de bien voir votre bébé au sein et vous aide à contrôler et à supporter sa tête et son corps.

Pour aider votre bébé à mieux se nourrir au sein, vous pouvez utiliser la position de la main en « U ». Soutenez votre sein en formant un « C » (le pouce sur le dessus, les autres doigts en dessous). Glissez la main qui soutient le sein de façon à n’utiliser que trois doigts plutôt que quatre pour tenir le sein. Votre index et votre pouce devraient être complètement libres et placés devant le mamelon. Pliez légèrement votre index pour ainsi tenir doucement, d’un côté, une joue de votre bébé tandis que votre pouce retient l’autre joue. L’index et le pouce forment un « U »; le menton du bébé est appuyé au creux du « U ». La position de la main en « U » soustrait le bébé au poids du sein qui, autrement, appuierait sur son menton; elle permet au bébé de maintenir sa tête en position stable tout au long de la tétée.

Il peut arriver que certains bébés dont le tonus musculaire est faible s’étouffent ou soient contraints d’avaler à grandes gorgées lorsque se produit le réflexe d’éjection. S’il s’agit d’une difficulté à laquelle fait face votre bébé, placez-le de telle façon que son cou et sa gorge arrivent plus haut que votre mamelon. Voici quelques techniques qui vous permettront d’y arriver :

• Soulevez votre bébé en ajoutant un oreiller pour le soutenir et inclinez-vous légèrement vers l’arrière pour que votre sein forme un angle droit avec la bouche du bébé.
• Appuyez-vous sur le dossier d’une chaise berçante; vos pieds sont accotés sur un oreiller, un tabouret ou une table basse, et vos genoux sont surélevés.
• Étendez-vous sur le côté, une serviette pliée placée sous le bébé; la figure de celui-ci est légèrement penchée vers votre mamelon.

 

Avant de mettre le bébé au sein, vous pouvez également exprimer votre lait pour stimuler le réflexe d’éjection.

Poussée de la langue

Le bébé atteint du syndrome de Down peut avoir une langue dont le volume est augmenté et qui exerce une pression sur le mamelon. Un problème de poussée de la langue peut amener le bébé à expulser le mamelon de sa bouche ou à avoir de la difficulté à prendre le sein correctement. Vous pourrez sentir de la douleur aux mamelons si le bébé n’effectue pas une bonne prise du sein.

Quand le bébé fait une bonne prise du sein, la langue est placée sous le sein et appuie sur la gencive inférieure. Votre bébé peut avoir besoin d’encouragements pour laisser reposer sa langue sous le sein tout en effectuant la prise du sein. Avant de mettre votre bébé au sein, essayez de répéter quelques fois les exercices décrits ci-dessous. (Au préalable, assurez-vous d’avoir les mains bien propres et les ongles bien limés.)

• Placez un index en position inversée dans la bouche de votre bébé, tout en appuyant doucement sur sa langue avec le côté du doigt où se situe l’ongle.
• Laissez votre doigt dans cette position pendant environ trente secondes tandis que le bébé exerce un mouvement de succion sur le doigt.
• Tournez votre index lentement jusqu’à ce que la face interne appuie sur la langue du bébé; appuyez sur sa langue tout en retirant, graduellement, le doigt de sa bouche.

Lors de la prise du sein, assurez-vous que la bouche de votre bébé soit grande ouverte, et que sa langue reste abaissée. En plaçant le bébé de façon à ce que son menton pointe vers le bas, vous pourrez l’encourager à laisser aller la langue et à l’utiliser adéquatement. Emmaillotez-le dans une couverture pour ramener sa tête et ses épaules vers sa poitrine, ou utilisez la position « en ballon de football » en plaçant le bébé légèrement au-dessus du niveau du sein.

Somnolence

Il n’est pas rare que les bébés atteints du syndrome de Down soient très somnolents pendant les premières semaines. Votre bébé ne se réveillera peut-être pas assez souvent par lui-même pour établir une sécrétion lactée qui lui permettra d’obtenir la quantité de lait dont il a besoin. Encouragez votre bébé à téter toutes les deux heures, ou au moins huit à douze fois par jour. (Vous pouvez le laisser dormir plus longtemps pendant la nuit.) Il sera plus facile de le réveiller lorsqu’il sera dans une phase de sommeil léger. Observez le moment où le mouvement des yeux, sous les paupières, devient rapide, les bras et les jambes s’agitent, la bouche exerce le geste de succion.

Faites preuve d’ingéniosité pour tenir votre bébé réveillé tandis qu’il tète. Assurez-vous que la pièce dans laquelle vous allaitez soit suffisamment opaque à la lumière, pour qu’il n’ait pas à fermer les yeux pour se protéger d’une clarté trop intense. Si la pièce est chaude, retirez-lui ses vêtements, ne laissant que sa couche. Essayez de parler à votre bébé tout en changeant sa couche, ou en lui essuyant la figure avec une débarbouillette fraîche et humide.

La technique « en alternance », d’un sein à l’autre, peut contribuer à prolonger la tétée. Dès que votre bébé perd de l’intérêt, retirez-le de votre sein (en prenant soin de briser la succion), stimulez-le, et offrez-lui l’autre sein. Lorsque le rythme de succion diminue à nouveau, retirez le bébé une autre fois, puis, remettez-le dans la position de départ. Alternez d’un sein à l’autre de façon à prolonger la tétée pendant 20 minutes avant de laisser dormir votre bébé profondément.

Prise de poids lente et suppléments

Une augmentation de poids hebdomadaire de quatre onces est considérée comme étant adéquate, mais il est fréquent de constater un gain de poids lent chez le bébé atteint du syndrome de Down, même si celui-ci est bien nourri. Le bébé allaité de façon exclusive devrait, tous les jours, mouiller de six à huit couches de tissus (cinq à six couches jetables), et éliminer de deux à cinq selles (à compter de la troisième journée après la naissance). Après les premières semaines de vie, le bébé devrait avoir des selles moins fréquentes mais plus abondantes.

Certains bébés atteints du syndrome de Down ont aussi des problèmes cardiaques qui leur demandent une dépense supplémentaire en énergie et en calories pour maintenir une circulation adéquate. Bien qu’on ait cru à un certain moment que l’allaitement au biberon exigeait plus d’énergie, les recherches actuelles indiquent le contraire : l’allaitement maternel procure plus de détente et requiert moins d’énergie que l’allaitement au biberon. De fait, les bébés atteints de problèmes cardiaques qui sont allaités peuvent quitter l’hôpital plus rapidement et gagnent du poids plus vite que les bébés nourris artificiellement. Il a été établi qu’il n’existait aucun lien entre la gravité d’une anomalie cardiaque chez un bébé et sa capacité à se nourrir au sein.

Même si votre bébé requiert des soins médicaux particuliers et qu’il doit être hospitalisé, il peut bénéficier de votre lait. Si l’allaitement est interrompu ou retardé, vous pouvez établir et maintenir votre sécrétion lactée en exprimant votre lait. (Prenez conseil auprès d’une personne-ressource en allaitement ou auprès de votre prestataire de soin de santé pour trouver le type de tire-lait qui convient le mieux à vos besoins.) Si votre bébé ne peut prendre aucune nourriture, votre lait demeure le meilleur aliment. Vous voudrez sûrement apporter, à l’hôpital, le lait que vous réussirez à extraire; le personnel infirmier pourra le lui faire absorber au moyen de tubes, jusqu’à ce qu’il soit prêt à être allaité.

Un bébé qui ne tète pas convenablement ou dont l’allaitement n’est pas assez fréquent peut, même en l’absence de problèmes de santé, absorber une quantité insuffisante de « lait de fin de tétée », ce liquide riche en calories obtenu à la fin de la tétée. Une fois que votre bébé aura terminé de téter, vous voudrez peut-être exprimer votre lait, pour le lui offrir, plus tard, en supplément. En exprimant ainsi votre lait, vous stimulerez également votre sécrétion lactée; vous pourrez ainsi offrir à votre bébé tout le lait dont il aura besoin lorsqu’il pourra téter efficacement.

Tant que le bébé n’aura pas réussi à établir un allaitement efficace sur une période de trois à quatre semaines, évitez de lui donner des suppléments de lait en bouteille. Le bébé qui apprend à téter, et à qui on présente des tétines artificielles pourra connaître une certaine confusion, car la tétine artificielle requiert une succion différente de celle du sein. Le bébé qui a un tonus musculaire faible peut éprouver de la difficulté lorsqu’il apprend à boire au biberon; en lui demandant d’apprendre à boire au sein et au biberon en même temps, on ne l’aide pas à surmonter ces difficultés.

Si votre bébé a besoin de suppléments, soit sous forme de lait humain ou de lait artificiel, utilisez soit une petite coupe, une cuillère, une pipette, ou une seringue d’alimentation. Cette façon de faire peut vous paraître inaccoutumée au début, mais avec la pratique, vous gagnerez de l’aisance et vous constaterez que cette technique fonctionne. Assurez-vous que votre bébé est éveillé et bien dégourdi lorsque vous lui présentez un supplément. Emmaillotez-le dans une couverture afin que ses mains ne nuisent pas à l’allaitement. Mettez-lui une bavette ou enroulez une couche en tissu autour de son cou; tenez-le en station verticale sur vos genoux. Offrez-lui le supplément. Appuyez légèrement la coupe ou la cuiller sur sa lèvre inférieure et inclinez l’accessoire choisi pour que quelques gouttes de lait s’écoulent dans la bouche du bébé. Laissez-lui le temps d’avaler et répétez cette séquence. Si vous utilisez une pipette ou une seringue d’alimentation, versez le lait goutte-à-goutte dans la bouche de votre bébé et laissez-lui le temps d’avaler avant de lui donner plus de lait.

Pendant la période où votre bébé apprend à se nourrir au sein efficacement, il est possible que vous ayez à lui offrir un supplément après chaque tétée. D’autres bébés ont un meilleur allaitement lorsqu’on leur donne un supplément avant la tétée, car ils se nourrissent mieux quand ils ne sont pas affamés.

Le père peut, dans certains cas, donner les suppléments au bébé pendant que vous exprimez votre lait ou que vous prenez un moment pour vous détendre. Le processus allaitement – expression du lait – offre de supplément peut exiger un temps considérable. Assurez-vous, durant cette période intense, d’obtenir de l’aide pour les travaux ménagers et pour le soin des enfants aînés. Vous devez être en mesure de porter toute votre attention sur votre bébé. Bien que l’allaitement puisse paraître très exigeant au début, votre bébé apprendra à bien se nourrir au sein dès les premières semaines; il sera, dès lors, plus facile de l’allaiter. Entre-temps, n’oubliez les moments agréables que vous pouvez partager avec votre bébé – promenez-le dans un porte-bébé autour de la maison, tenez-le lorsqu’il dort, parlez-lui lorsqu’il est éveillé.

Soutien à l’allaitement 

En raison des besoins spéciaux que requiert sa condition physique, votre bébé recevra probablement les soins de plusieurs spécialistes, particulièrement ceux dispensés par l’orthophoniste ou le cardiologue. N’oubliez pas que les spécialistes ont un savoir-faire qui s’applique à leur domaine et non aux questions reliées à l’allaitement. Les amis et membres de la famille attentionnés à votre égard pourront aussi vous donner des conseils. Rappelez-vous que vous n’avez pas à tenir compte des opinions de tous et chacun. Vous connaissez votre bébé; ultimement, les décisions ayant trait aux soins qu’il doit recevoir sont de votre ressort. Vous êtes la personne la plus compétente auprès de lui.

Vous pouvez obtenir du soutien auprès d’une monitrice de Ligue La Leche ou d’associations communautaires regroupant des parents d’enfants atteints du syndrome de Down. L’interaction avec des mères et des bébés de divers milieux peut vous rappeler que les défis auxquels vous faites face ne sont pas exceptionnels, et ils ne sont pas tous attribuables au fait que votre bébé soit atteint du syndrome de Down. Parfois, certains bébés apprennent rapidement à bien se nourrir au sein, alors que d’autres y parviennent plus lentement. Chaque bébé est unique, mais tous les bébés retirent d’énormes bienfaits de ce merveilleux cadeau, l’allaitement maternel.

publié par La Leche League International (1997)
traduction par la Ligue La Leche

Ressources pour les parents

Un peu plus…

• Un article en anglais, publié dans le Breastfeeding Today : Resiliency Comes in All Sizes: Breastfeeding a Baby with Down Syndrome (Part 1 of 2)
• Un article en anglais, publié dans le Huffington Post : Nursing A Baby With Down Syndrome Can Be Different, But ‘Still Beautiful’
• Des ressources anglophones regroupées sur le site de Kelly Mom
• Documents en PDF pour les parents de Canadian Down syndrom Society, on parle de l’allaitement à la page 36
• Une vidéo (en anglais) de plusieurs mères allaitant un bébé porteur de trisomie 21

• Une vidéo en français

• Podcast : Carole et son enfant extra-ordinaire

Témoignages

Une mère raconte son histoire

Catherine Beauchemin est née le 11 décembre 1990 à 1h10, lors d’un accouchement planifié à la maison. Son père, Bernard, guidé par les mains de la sage-femme, l’a prise et l’a déposée dans mes bras. Dans les minutes qui suivirent, son frère, Adrien, âgé de quatre ans, qui était resté debout pour ce grand événement, lui apportait des jouets – des toutous et un assortiment de camions. Notre fille était en santé, turbulente et, elle était très belle.

Tôt, l’après-midi suivante, la sage-femme revenait faire une visite de suivi. Elle nous entraîna, moi et Bernard, dans notre chambre à coucher. Tout en tenant Catherine affectueusement dans ses bras, elle nous annonça que notre fille était probablement atteinte du syndrome de Down. Je pensai alors que ce devait être ainsi, lorsqu’une peine nous brise le cœur.

Les semaines qui ont suivi furent bien remplies : visites médicales, analyses de sang, jaunisse et traitement contre la jaunisse, un échocardiogramme; puis, détection d’une cardiopathie congénitale, une visite chez le cardiologue pour enfants, des médicaments et des larmes, beaucoup de paroles échangées et finalement la fête de Noël. Malgré tous ces bouleversements, j’allaitais Catherine. Elle devait connaître le meilleur départ possible dans la vie – et je voulais qu’à cet égard les choses se passent normalement. Aussi, quand j’allaitais Catherine, je ne pleurais pas.

Catherine semblait avoir une petite bosse sur sa langue; le mamelon devait franchir cette petite lésion pour que la prise du sein se fasse adéquatement, et que l’allaitement se passe bien. Nous avons fait des exercices pour la langue (ceux décrits dans le dépliant), nous avons adopté la position madone inversée; à certains moments, j’ai emmailloté ma fille, à d’autres, je l’ai dévêtue, j’ai essayé de la tenir éveillée, j’ai enfin tout fait pour l’allaiter au milieu de la nuit. Après les tétées, j’ai exprimé mon lait pour ensuite le lui donner dans une petite coupe. À certaines occasions, j’exprimais le lait d’un de mes seins tout en lui donnant l’autre sein; elle absorbait ainsi plus de lait en faisant moins d’efforts.

À l’âge de trois semaines, Catherine possédait les bonnes techniques d’allaitement, mais elle ne gagnait toujours pas de poids. Deux semaines plus tard, soit dix jours après avoir commencé à lui administrer des médicaments pour le coeur, elle afficha enfin un gain de poids. J’étais euphorique et mon médecin de famille l’était tout autant que moi; il m’avait soutenue dans ma décision de donner à mon enfant un allaitement exclusif, sans aucun supplément.

Catherine était toujours allaitée; sa croissance se faisait à un rythme très lent. Elle était en excellente santé. Bien sûr, comme tous les autres enfants, elle attrapait quelques rhumes, sans qu’aucune complication ne s’ensuive; elle ne contracta aucune otite avant d’atteindre huit mois. 

À neuf mois, les tests démontrèrent que sa perforation au cœur s’était refermée d’elle-même, une nouvelle qui allait au-delà de mes espoirs. Bernard s’exclama : « Le lait maternel ! », et je me mis à rire. (Il existe des phénomènes qui ne peuvent se produire, même avec le lait humain.)

J’ai cependant la certitude que l’environnement paisible dans lequel a évolué Catherine – jamais elle n’était laissée seule quand elle pleurait, elle passait beaucoup de temps bien installée au creux du porte-bébé, sa famille lui témoignait amour et attention à profusion, au moment de la tétée elle n’avait qu’à se blottir tout contre le sein – lui a permis de se refaire une santé, tant au plan physique que psychique. La partie mineure de l’anomalie cardiaque dont elle était atteinte a été corrigée un mois plus tard grâce à une intervention chirurgicale; l’allaitement nous a, une fois de plus, aidées à traverser cette épreuve.

Catherine a maintenant six ans. Le matin, elle fréquente une maternelle faisant partie d’un programme d’éducation spécialisée, l’après-midi, elle suit la classe ordinaire. Elle a des amis aux deux endroits, et elle est très indépendante. Elle est aussi bavarde qu’une petite pie, elle connaît l’affaire de tous, elle aime tendrement sa famille, bien qu’elle ne cesse de se chamailler avec ses frères Adrien et Olivier, maintenant respectivement âgés de dix et quatre ans.

Nous nous inquiétions et nous posions mille questions quant à son avenir, mais les questionnements ne font-ils pas partie du rôle de tout parent, peu importe les capacités dont sont doués leurs enfants? Une de nos principales préoccupations concernait la perception qu’auraient les autres face à Catherine. Nous craignions que notre fille soit perçue en fonction de son handicap plutôt que de son individualité. La personnalité pétillante et entêtée de Catherine semble nous apporter une réponse bien positive. 

Quant à ma grande peine, elle ne dura qu’un certain moment. L’échange d’amour guérit les cœurs brisés, Catherine a bien guéri le mien.